Будинок надії. Дитячі хоспіси в Росії та світі

Правовласник ілюстрації Evgeny Glagolev Image caption В одній тільки Москві та Московській області паліативна допомога потрібна трьом тисячам дітей

"Вона посміхається. Вона реагує на нас, вона розквітає, коли поряд хтось із батьків. Насправді це дуже щасливий час, коли ми разом". Разом вони вже рік і вісім місяців - стільки нещодавно виповнилося дочці Євгена Глаголєва, яка народилася з рідкісним генетичним захворюванням, синдромом Едвардса.

Саша - одна з майже 42 тисяч дітей у Росії, які страждають на невиліковні захворювання і потребують паліативної допомоги. На всіх них у країні є три дитячі хоспіси - в Іжевську, Казані та Санкт-Петербурзі. Загалом 42 ліжка, по одному місцю майже на тисячу серйозно хворих дітей.

Родичі або просто знайомі з онкологією є у багатьох, тому ситуація з нестачею в країні хоспісів для дорослих більш-менш відома. І принцип їхньої роботи теж зрозумілий: більше половини їхніх пацієнтів - онкохворі з термінальною стадією півроку, потрапляють у хоспіс вони, коли знеболити їхні будинки або просто доглядати його стає неможливо, наприкінці шляху.

З дітьми, чиї хвороби неможливо вилікувати, все інакше. Лише 10% таких дітей – онкохворі, решта страждає від порушень роботи центральної нервової системи, наслідків серйозних травм, спинальної м'язової атрофії та інших генетичних захворювань. Діагноз деяких із них у принципі неможливо встановити.

"Такі діти можуть пережити нас з вами, але протягом усього їхнього життя, нехай і обмеженого за часом, їм потрібен спеціальний догляд", - пояснює менеджер дитячих програм благодійного фонду "Віра" Ліда Моніава.

Цей фонд разом із відомими "Подаруй життя" та "Лінія життя" близький до того, щоб поповнити список з трьох російських міст, де є дитячі хоспіси, ще одним - Москвою.

Влітку 2013 року влада міста передала їм у безоплатну оренду на 49 років будівлю колишнього інтернату для дітей-сиріт неподалік станції метро Новослобідська.

Якщо санкції, курс рубля та інші економічні складові не внесуть корективи, наприкінці 2016 року будівництво завершиться.

Навіщо дітям хоспіси, якщо є лікарні?

Можна багато говорити про те, наскільки важлива батькам атмосфера підтримки в хоспісі, можливість поспілкуватися з іншими людьми в аналогічній ситуації, і як подобаються дітям різноманітні акції та свята, що влаштовуються в подібних закладах.

Але все ж таки головна проблема, яка, незважаючи на серію скандальних історій і всупереч досвіду величезної кількості країн у Росії залишається невирішеною, - це знеболювання.

Рано чи пізно курс лікування в лікарні - чи то хіміотерапія, операція чи інші маніпуляції - закінчується, і невиліковно хвора дитина виявляється "у рідних стінах".

Тут він залишається віч-на-віч не тільки з улюбленими іграшками та рідними людьми, але й з нападами найсильнішого болю.

"Так званий прорив болю не завжди неможливо купірувати вдома, тут потрібно акуратно підбирати дозу, потрібно дивитися на реакцію", - розповідає керівник прес-служби фонду "Віра" Олена Мартьянова.

Знеболюють хворих на онкологію дітей в основному морфіном, дозвіл на який потрібно оновлювати в поліклініках раз на тиждень, а то й у три дні. "Якщо дуже пощастить, вийде лише раз на десять днів", - додає її колега Ліда Моніава.

Вона розраховує, що близьким пацієнтів першого повноцінного дитячого хоспісу у столиці цього робити не доведеться.

Історію контр-адмірала В'ячеслава Апанасенка, який вистрілив собі в голову в лютому 2014 року, пам'ятають багато хто. Шістьма роками раніше в Москві, як згадувала його мати Людмила Віннікова, "кричачи від болю" помер ще один хворий на онкологію - 7-річний Георгій.

Шість блоків хіміотерапії та операція в Мюнхені не врятували його від рецидиву за основним захворюванням - нейробластоми заочеревинного простору.

Його батьки так і не змогли дістати знеболюючий пластир - препарат, що має значно менш виражену дію, ніж морфін.

"Просто бути разом"

Інший важливий момент, який важко недооцінити – можливість для батьків перебувати поряд із дітьми.

У разі Євгена Глаголєва, дочка якого страждає на рідкісне захворювання, впоратися з шоком і зрозуміти, як доглядати дитину він зміг лише опинившись у дитячому паліативному центрі в Чертаново.

"З пологового будинку нас нікуди не брали з таким діагнозом. Дитина "на кисні", харчування через зонд, мова про те, що вона рухатиметься, не йдеться, з періодичними зупинками дихання", - згадує він.

Статистика щодо залишення таких дітей пригнічує. При нас залишили дитину з синдромом Дауна, який порівняно з нами був здоровий Євген Глаголєв, тато серйозно хворої дитини

Але, побувши у тому відділенні, ми зрозуміли, що можемо впоратися самі. Подивилися на інших дітей, порівняно з якими наш випадок – не найважчий. Усвідомили, що ми можемо бути разом, продовжує Євген.

"Там просто інше життя. Мені зараз важко сказати, що є нормально, що ненормально. Дитина живе у своєму світі, і, мені здається, їй добре", - розповідає він.

"Статистика щодо залишення таких дітей пригнічує. При нас залишили дитину із синдромом Дауна, який порівняно з нами був просто здоровий. Люди залишають таких дітей ще й тому, що у них немає інформації, немає розуміння, що робити, які можливості такої дитини" , – переконаний він.

А отримати цю інформацію непросто, якщо немає спеціальних установ, якщо ніхто не говорить про дітей зі складними захворюваннями, якщо їх "ніби ні", робить висновок Євген.

"Не вирішить усіх проблем"

У стаціонарі в Москві, який, можливо, збудують за два роки, буде 17 ліжок. Це чимало для хоспісу, який є щось камерне, схоже швидше на будинок, ніж на лікарню, але все-таки - замало для Москви та Московської області.

За даними фонду "Віра", лише у російській столиці три тисячі дітей потребують паліативної допомоги. Є ще й ті, хто приїжджає до Москви на лікування, а потім виявляється надто слабким, щоб повертатися до свого регіону.

А якщо дитина знеболена або не потребує постійного усунення болю, найкраще йому знаходитися вдома. Тому головний аспект паліативної допомоги – це навіть не хоспіс, а виїзна служба, переконана Ліда Моніава.

"Ідеально, коли з хоспісу приходить лікар, розписує схему лікування болю, усунення нападів нудоти, судом, порушення сну, але доглядають дитину все-таки батьки", - вважає вона.

"Для цього допомогу вдома діти повинні отримувати з різних місць - морфін із поліклініки, вчителів зі школи, витратні матеріали, крісла та інше - із соцзахисту. На одні тільки "трубочки" для дітей, які не можуть самі харчуватися, рухатися, а багато хто і дихати, потрібно витрачати 50 тисяч рублів на місяць Якщо ж говорити про апарат ШВЛ (штучної вентиляції легень - прим. Бі-бі-сі), його вартість разом з усіма аксесуарами сягає мільйона рублів. , щоб дитина могла бути вдома з сім'єю. А заразом і генератор електрики на випадок, якщо світло відключать", - розповідає вона.

Держава чи благодійники?

Фонд "Віра" існує на кошти благодійників, будь то пожертвування від великих компаній або внески по 100-500 рублів від простих обивателів, найчастіше - користувачів "Фейсбуку".

Один із піонерів у дитячій паліативній медицині – протоієрей Російської православної церкви Московського патріархату, отець Олександр Ткаченко – вважає найбільш ефективною іншу схему.

З його ініціативи було створено НКО, що відкрила 2003 року у Санкт-Петербурзі перший у Росії дитячий хоспіс.

Він розповів, що спочатку проект розпочинався як благодійний, однак водночас велася робота над створенням нового виду державної послуги.

"Ми сформували розуміння того, що є дитяча паліативна допомога, які захворювання вона охоплює, які послуги надає, їх вартість, штатні нормативи. На підставі всього цього було створено установу, що вже фінансується державою", - пояснив він bbcrussian.com.

Подібні установи починаються з НКО, але найкращі з них стають частиною державних програм.

Найкращий варіант - це партнерство органів влади, опіки та охорони здоров'я та некомерційних фондів. Він сподівається, що так станеться з ще одним його проектом - хоспісом, що будується вже в Московській області, в Домодєдово, який може бути відкритий восени.

"Жити повним життям"

За принципом змішаного фінансування працює і перший у світі дитячий хоспіс Helen House, відкритий у 1982 році у Великій Британії.

"Складно було починати щось зовсім нове, працювати за принципом навчання у процесі", - розповіла Російській службі Бі-бі-сі фахівець зі зв'язків із громадськістю установи Лін Кроулі.

"Ми майже повністю залежимо від пожертв - на 85%, і лише 15% - вкладення в нас держави", - продовжує вона.

5 млн фунтів на рік, на які живе хоспіс, приходять від великого бізнесу, звичайних обивателів та їх заповітів, у яких вони залишають йому частину своїх заощаджень.

Ще одна незвична для Росії річ - магазини роздрібної торгівлі, в яких продають будь-яку всячину, передану в хоспіс безоплатно. Таким магазином у Helen House 36, а працюють у них волонтери.

Я попросила її, як представника найдосвідченішої з подібних організацій, побажати щось російським колегам.

"Важко собі уявити щось жахливіше, ніж знання того, що життя дитини обмежене. Це - неймовірно важкий шлях для батьків, який нам приходити разом з ними. Але, якщо допомагати робити чиєсь коротке життя яскравим і легким, вчити їх не доживати, а жити повним життям, то цей шлях вартий того, щоб пройти його", - сказала вона.

Хоспіс – це останній притулок для невиліковно хворого, коли медицина вже безсила допомогти. Хоспіс – це повільне вмирання у стінах казенного закладу, просоченого запахами тліну. Хоспіс - це прийняття смерті, коли вона набуває вже цілком відчутного вигляду. Приблизно з такими стереотипами у нас асоціюються подібні установи. А якщо уявити, що цей дитячий хоспіс?

Тому коли мені запропонували з'їздити з Петербург і ознайомитися з діяльністю НКО педіатричної паліативної допомоги неповнолітнім з важкими і невиліковними захворюваннями, я деякий час роздумував. Через природну вразливість важко було зважитися побачити те, що підсвідомо уявлялося мені як обивателю. Проте, з іншого боку, як лікаря, до того ж, батькові двох дітей, мені було цікаво зіткнутися з цим не так вже й сильно поширеним у Росії видом медико-соціальної діяльності та побачити все на власні очі.

Взагалі, ідея створення петербурзького дитячого хоспісу виникла ще 2003 року, коли зусиллями протоієрея Олександра Ткаченкабуло організовано Благодійний фонд "Дитячий хоспіс", при цьому, ніяких подібних зразків, досвід яких можна було б запозичити, в країні просто не було. Все будувалося з натхнення і на ентузіазмі. Зрозуміло, не без підтримки влади міста та приватних інвесторів.

Спочатку, отримавши ліцензію на ведення медичної діяльності, допомогу тяжкохворим дітям здійснювали амбулаторно, тобто, існували виїзні бригади, які надають долікарську сестринську педіатричну допомогу, амбулаторно-поліклінічну допомогу, спеціалізовану підтримку з дитячої онкології з необхідним соціально-психологічно було відкрито першу стаціонарну установу в Росії, яка надає комплексну паліативну допомогу дітям. Санкт-Петербурзька державна автономна установа охорони здоров'я "Хоспіс (дитячий)".

1. Ця будівля колишнього "Миколаївського сирітського притулку" (Куракіна дача), між іншим, пам'ятка архітектури XVIII століття, передана хоспісу як приміщення. На момент передачі воно фактично перебувало в аварійному стані, а проект його реконструкції, крім жорстких вимог щодо охорони пам'яток, мав враховувати необхідну для медичного стаціонару інфраструктуру. Завдяки неймовірним зусиллям проектувальників все це вдалося об'єднати. Ось так - зовні будиночок наче дерев'яний (як і належить), а всередині зовсім інший світ.

2. Поруч із корпусом в оточенні так коханих varlamov.ru сучасних міських багатоповерхівок – цілком доглянутий дитячий майданчик.

3. Заглянемо усередину?

4. На що схоже? Школа? Поліклініка? Приватний центр освіти? Чи схоже це на хоспіс у тій виставі, яка досі корениться в наших головах?

5. Можна говорити банальності - відчуття домашнього затишку (на смак, та на колір тут сперечатися не будемо), атмосфера впевненості та позитивних емоцій. Це не так важливо. Головне – не лікарня з викладеними білою плиткою стінами та іржавими каталками вздовж них.

6. На стінах справжні картини (не репродукції), зокрема виконані студентами Санкт-Петербурзького державного академічного інституту живопису, скульптури та архітектури імені І. Є. Рєпіна.

7. Зустріч із співробітниками хоспісу. До речі, це приміщення за сумісництвом є навчальним класом для проведення розвиваючих та творчих занять, причому не лише хрестоматійних, а з використанням запису музики, монтажу відеороликів і навіть створення власних мультфільмів.

8. Знайомтеся – це той самий Олександр Ткаченко. Не суворий насуплений протоієрей-обскурантист, що мислить догматами, а цілком собі живий привабливий співрозмовник з чудовим почуттям гумору, що вміє захопити співрозмовника і повністю занурений на всю цю історію. Не забуваючи, щоправда, про сім'ю - а в нього, на секунду, четверо синів.

9. Ось тут, наприклад, знаходиться картотека, що містить дані про всіх мешканців хоспісу. Для довідки: хоспіс розрахований на 18 ліжок цілодобового перебування, 10 денних, а також організацію роботи виїзних бригад з розрахунку 4500 виїздів на рік. При цьому є ліцензії на всі необхідні види діяльності, у тому числі з використанням наркотичних та сильнодіючих препаратів.

10. Цілодобовий медичний контроль.

11. А це креативна команда, завдяки якій створюються нові ідеї для цікавого, а головне - якнайменше хворобливого життя дітей. Саме життя, а не існування та доживання.

12.

13. Одна з таких вигадок – сенсорна кімната. Основне її призначення – заняття з релаксацією та полісенсорною стимуляцією, метою яких є емоційна розрядка, подолання затяжних кризових станів, а головне – встановлення довірчого контакту дітей із фахівцями. Дивіться – тут і світлові волокна, і гойдалка-пелюстка, і дошка тактильних відчуттів, і мультимедійний проектор з екраном.

14. Цікава деталь хоспісу – дошка, на якій кожен може висловити власні думки для полегшення страждання інших та отримання додаткових сил до життя.

15. Пощастило - під час візиту до хоспісу тут якраз проходив концерт для... не хочеться говорити слово "хворі" або "пацієнти", нехай буде - для мешканців цього будинку.

16.

17.

18.

19.

20. Одна з ігрових кімнат, поділена на кілька просторів – зона розвитку рухових функцій, зона розвитку інтелектуальних функцій (ігри, пазли, конструктори) та зона розвитку соціальних навичок, де засобами виступають іграшки для сюжетно-рольової взаємодії.

21.

22. На цокольному поверсі є навіть басейн із гідромасажем та іншими прибамбасами. Ми точно у хоспісі? До речі, проектувальники будівлі були проти встановлення басейну, проте протоієрею вдалося переконати їх. Адже якщо, наприклад, дитину треба буде хрестити, то де взяти "йордань"? Загалом, дійшли спільного знаменника.

23. Різні "екіпажі, що саморухаються", що полегшують життя маломобільним дітям.

24.

25. Аптека та склад медикаментів.

26. Цокольний поверх хоспісу повністю відданий персоналу і є технічним. Однак, і тут присутній, може бути і спірне з художньої точки зір оформлення, але точно не дає відчуття знаходження в якомусь морзі.

27. Ось за цими дверима, наприклад, холодильні установки, де зберігаються продукти.

28. Хоча... Морг є і тут. Ну не морг, звісно. Це просто приміщення, де сім'я прощається із померлою дитиною. Називається воно "сумна кімната". Тут каталка, накрита одноразовою білизною, а також свічка та ікона, які, зрозуміло, можуть бути прибрані, якщо цього вимагає віросповідання сім'ї.

29. Тут же стелаж із дитячими іграшками та поличка з лікарськими засобами, які можуть знадобитися батькам дитини.

30. Коли хтось у хоспісі вмирає, на ресепшені кілька днів горить ця свічка.

31. Піднімаємось на другий поверх. Він основний, оскільки саме тут є дитячі палати.

32. Сестринський піст.

33. І навіть окрема кімнатка для кішки.

34. З дуже маленькими мешканцями майже постійно проводять батьки.

35.

36. А це хлопчисько вже цілком самостійне. Він не по роках ерудований, розважливий, з ним можна спілкуватися як з дорослим. Багато хто напевно помічав, що важкі хвороби набагато раніше роблять дітей дорослішими і мудрішими.

37. Не розкриватимемо імена, прізвища та діагнози.

38. Між іншим, цей мініатюрний Кельнський собор зібраний юним конструктором настільки ретельно, що Олександр Ткаченко просто захоплений. У всякому разі, подібна увага тутешнім мешканцям необхідна як повітря або цей живильний розчин.

39. Поруч процедурний кабінет.

40. А це блок інтенсивної терапії для найважчих дітей, які потребують цілодобового спостереження та підтримки, де, крім функціональних ліжок, є дивани для батьків. Цікава і напевно символічна деталь - стелі оформлені у вигляді ясного неба з повітряними кулями, що злітають.

41. Що ж, хвороба хворобою, а обід, як то кажуть – за розкладом.

42. Що в нас сьогодні в меню?

43.

44. І цілих дванадцять настінних годинників на стіні. Теж символ?

45. А на верхньому мансардному поверсі розташувався будинковий храм на честь святителя Луки (Війно-Ясенецького), де щотижня відбуваються богослужіння. Він відкритий у будь-який час і там абсолютно вільно лежать свічки.

Найперший Дитячий хоспіс у Росії було відкрито Петербурзі 2003 року. Про те, як влаштований останній притулок для невиліковно хворих дітей, читайте далі.

Тому коли мені запропонували з'їздити з Петербург і ознайомитися з діяльністю НКО педіатричної паліативної допомоги неповнолітнім з важкими і невиліковними захворюваннями, я деякий час роздумував. Через природну вразливість важко було зважитися побачити те, що підсвідомо уявлялося мені як обивателю. Проте, з іншого боку, як лікаря, до того ж, батькові двох дітей, мені було цікаво зіткнутися з цим не так вже й сильно поширеним у Росії видом медико-соціальної діяльності та побачити все на власні очі.

Взагалі, ідея створення петербурзького дитячого хоспісу виникла ще в 2003 році, коли зусиллями протоієрея Олександра Ткаченка було організовано Благодійний фонд «Дитячий хоспіс», при цьому, жодних подібних зразків, досвід яких можна було б запозичити, в країні просто не було. Все будувалося з натхнення і на ентузіазмі. Зрозуміло, не без підтримки влади міста та приватних інвесторів.

Спочатку, отримавши ліцензію на ведення медичної діяльності, допомогу тяжкохворим дітям здійснювали амбулаторно, тобто, існували виїзні бригади, які надають довраче** сестринську педіатричну допомогу, амбулаторно-поліклінічну допомогу, спеціалізовану підтримку з дитячої онкології з необхідним соціально-психологічно 2010 року нарешті було відкрито перший стаціонарний заклад у Росії, який надає комплексну паліативну допомогу дітям — Санкт-Петербурзький державний автономний заклад охорони здоров'я «Хоспіс (дитячий)».

Ця будівля колишнього «Миколаївського сирітського притулку» (Куракіна дача), між іншим, пам'ятка архітектури XVIII століття, передана хоспісу як приміщення. На момент передачі воно фактично перебувало в аварійному стані, а проект його реконструкції, крім жорстких вимог щодо охорони пам'яток, мав враховувати необхідну для медичного стаціонару інфраструктуру. Завдяки неймовірним зусиллям проектувальників все це вдалося об'єднати. Ось так - зовні будиночок наче дерев'яний (як і належить), а всередині зовсім інший світ.

Поруч із корпусом в оточенні так улюблених VARLAMOV.RU сучасних міських багатоповерхівок – цілком доглянутий дитячий майданчик.

Заглянемо усередину?

На що схоже? Школа? Поліклініка? Приватний центр освіти? Чи схоже це на хоспіс у тій виставі, яка досі корениться в наших головах?

Можна говорити банальності — відчуття домашнього затишку (на смак, та на колір тут сперечатися не будемо), атмосфера впевненості та позитивних емоцій. Це не так важливо. Головне — не лікарня з викладеними білою плиткою стінами та іржавими каталками вздовж них.

На стінах справжні картини (не репродукції), у тому числі виконані студентами Санкт-Петербурзького державного академічного інституту живопису, скульптури та архітектури імені І. Є. Рєпіна.

Зустріч із співробітниками хоспісу. До речі, це приміщення за сумісництвом є навчальним класом для проведення розвиваючих та творчих занять, причому не лише хрестоматійних, а з використанням запису музики, монтажу відеороликів і навіть створення власних мультфільмів.

Знайомтеся — це Ткаченко. Не суворий насуплений протоієрей-обскурантист, що мислить догматами, а цілком собі живий привабливий співрозмовник з чудовим почуттям, що вміє захопити співрозмовника і повністю занурений на всю цю історію. Не забуваючи, щоправда, про сім'ю — а в нього на секунду четверо синів.

Ось тут, наприклад, знаходиться картотека, що містить дані про всіх мешканців хоспісу. Для довідки: хоспіс розрахований на 18 ліжок цілодобового перебування, 10 денних, а також організацію роботи виїзних бригад з розрахунку 4500 виїздів на рік. При цьому є ліцензії на всі необхідні види діяльності, у тому числі з використанням наркотичних та сильнодіючих препаратів.

Цілодобовий медичний контроль.

А це креативна команда, завдяки якій створюються нові ідеї для цікавого, а головне — якнайменше хворобливого життя дітей. Саме життя, а не існування та доживання.

Одна з таких вигадок – сенсорна кімната. Основне її призначення – заняття з релаксацією та полісенсорною стимуляцією, метою яких є емоційна розрядка, подолання затяжних кризових станів, а головне – встановлення довірчого контакту дітей із фахівцями. Дивіться тут і світлові волокна, і гойдалка-пелюстка, і дошка тактильних відчуттів, і мультимедійний проектор з екраном.

Цікава деталь хоспісу — дошка, на якій кожен може висловити власні думки для полегшення страждання інших та отримання додаткових сил до життя.

Пощастило — під час візиту до хоспісу тут якраз проходив концерт для… не хочеться говорити слово «хворі» чи «пацієнти», хай буде для мешканців цього будинку.

Одна з ігрових кімнат, поділена на кілька просторів, — зона розвитку рухових функцій, зона розвитку інтелектуальних функцій (ігри, пазли, конструктори) та зона розвитку соціальних навичок, де засобами виступають іграшки для сюжетно-рольової взаємодії.

На цокольному поверсі є навіть басейн із гідромасажем та іншими прибамбасами. Ми точно у хоспісі? До речі, проектувальники будівлі були проти встановлення басейну, проте протоієрею вдалося переконати їх. Адже якщо, наприклад, дитину треба буде хрестити, то де взяти «йордань»? Загалом, дійшли спільного знаменника.

Різні «екіпажі, що саморухаються», що полегшують життя маломобільним дітям.

Аптека та склад медикаментів.

Цокольний поверх хоспісу повністю відданий персоналу і є технічним. Однак, і тут присутній, може бути і спірне з художньої точки зір оформлення, але точно не дає відчуття знаходження в якомусь морзі.

Ось за цими дверима, наприклад, холодильні установки де зберігаються продукти.

Хоча… Морг є тут. Ну не морг, звісно. Це просто приміщення, де сім'я прощається із померлою дитиною. Називається воно «сумна кімната». Тут каталка, накрита одноразовою білизною, а також свічка та ікона, які, зрозуміло, можуть бути прибрані, якщо цього вимагає віросповідання сім'ї.

Тут же стелаж із дитячими іграшками та поличка з лікарськими засобами, які можуть знадобитися батькам дитини.

Коли хтось у хоспісі вмирає, на ресепшені кілька днів сяє ця свічка.

Піднімаємось на другий поверх. Він основний, оскільки саме тут є дитячі палати.

Сестринський піст.

І навіть окрема кімнатка для кішки.

З дуже маленькими мешканцями майже постійно проводять батьки.

А це хлопчисько вже цілком самостійне. Він не по роках ерудований, розважливий, з ним можна спілкуватися як з дорослим. Багато хто напевно помічав, що важкі хвороби набагато раніше роблять дітей дорослішими і мудрішими.

Не розкриватимемо імена, прізвища та діагнози.

Між іншим цей мініатюрний Кельнський собор зібраний юним конструктором настільки ретельно, що Ткаченко просто в захваті. У всякому разі, подібна увага тутешнім мешканцям необхідна як повітря або цей живильний розчин.

Поруч процедурний кабінет.

А це блок інтенсивної терапії для найважчих дітей, які потребують цілодобового спостереження та підтримки, де, крім функціональних ліжок, є дивани для батьків. Цікава і напевно символічна деталь - стелі оформлені у вигляді ясного неба з повітряними кулями, що злітають.

Що ж, хвороба хворобою, а обід, як то кажуть, за розкладом.

Що у нас сьогодні у меню?

І цілих дванадцять настінних годинників на стіні. Теж символ?

А на верхньому мансардному поверсі розташувався будинковий храм на честь святителя Луки (Війно-Ясенецького), де щотижня відбуваються богослужіння. Він відкритий у будь-який час і там абсолютно вільно лежать свічки.

Хоспіс є базовою структурою паліативної медицини для надання допомоги тяжкохворим людям у термінальному стані (коли поразка органів носить незворотний характер), яким залишилося жити швидше за дні та місяці, ніж роки.

Росія

У червні 2014 року у Казані відбулося відкриття першої черги Дитячого хоспісу на 12 пацієнтів (плюс вісім ліжок денного стаціонару) у рамках приватно-державного партнерства між міністерством охорони здоров'я Татарстану та Фондом ім. Анжели Вавілова. Хоспіс розташований на вулиці академіка Корольова, будинок 67. Раніше за цією адресою в будівлі Казанського дитячого терапевтичного санаторію № 4 розташовувалися лише дві палати, які були відкриті 10 лютого 2012 року, а з 1 липня 2011 року працювала виїзна служба допомоги дітям, які потребували симптоматики. лікування. Також у 2014 році у Казані у спеціалізованому республіканському Будинку дитини було відкрито 10 дитячих паліативних ліжок.

У Волгоградському обласному клінічному хоспісі, розрахованому на 100 ліжок, працює педіатричне відділення та виїзна служба, допомога надається дітям із різними діагнозами. Дитяче паліативне відділення розраховане на 20 ліжок.

У Мінеральних водах Ставропольського краю у Центральній районній лікарні з 2013 року працює дитяче паліативне відділення на 30 ліжок.

У Новокузнецьку Кемеровської області у дитячій лікарні № 28 у березні 2013 року було відкрито відділення дитячого хоспісу, розраховане на 25 місць.

У Краснодарі у міській клінічній лікарні №3 у дитячому відділенні у 2013 році з'явилися 20 дитячих паліативних ліжок.

У 2014 році послуги паліативної допомоги вдома (ППД) працювали в 54 регіонах Росії, в 89 установах (дитячі лікарні, будинки дитини, хоспіси дорослі та дитячі, ін.). Усього відкрито близько 400 ліжок ППД, 13 відділень ППД, три дитячі хоспіси, один спеціалізований центр ППД, 12 виїзних служб для надання ППД вдома.

Білорусь

Англійці називають цю установу не hospice (хоспіс), а respice (від англійської respite - перепочинок). Сюди приїжджають хворі не лише в термінальній стадії захворювання, а й сім'ї з невиліковно хворими дітьми, яким потрібний "перепочинок".

Головна мета Helen & Douglas House – дати відчути невиліковно хворим дітям та молодим людям всю повноту життя, не побоюючись за своє здоров'я та дати відпочити їхнім родинам.

В обох хоспісах можна залишити хворого на піклування персоналу, а сім'ї поїхати.

Термін перебування в хоспісі обмежений і, як правило, складає всього пару днів для тих, хто приїхав "відпочити", але може бути збільшений для тих, хто приїжджає сюди востаннє.

Стаціонар розрахований на 30 пацієнтів, термін перебування в хоспісі трохи менший за місяць, але якщо є необхідність, дитина може знаходитися там і довше. Перебування у хоспісі для пацієнтів повністю безкоштовне, оплачується за страховкою. До збору коштів хоспіс залучає благодійників, пожертвування йдуть не так на конкретних дітей, але в програму підтримки хоспісу.

Хоспіс не схожий на лікарню, це двоповерховий будинок оранжевого кольору. На першому поверсі палати для хворих дітей, навчальні, лікувальні, ігрові та інші кімнати, на другому поверсі в окремих палатах мешкають сім'ї хворих. Є басейн, джакузі, де роблять водяний масаж, кімната з батутом. Є дельфінотерапія.

На кожну дитину припадає сім працівників. У хоспісі працюють медсестри, обслуговуючий персонал, вихователі, волонтери, тренери у басейні, спеціалісти з творчих занять, соціальні працівники. Психологів та священиків у штаті немає, але за бажанням сім'ї їх можуть запросити.

Канада

У Ванкувері знаходиться перший дитячий хоспіс у Північній Америці Canuck Place, який відкрився у 1995 році. Кошти на створення хоспісу збиралися через спеціально створений фонд, партнерами якого стали хокейний клуб Vancouver Canucks (звідси назва хоспісу), а також кілька інших відомих організацій та фондів.

Хоспіс надає послуги 350 дітям до 19 років та їхнім сім'ям. Хоспіс приймає пацієнтів із прогресуючими життєзагрозливими захворюваннями, такими як захворювання серця, нервової системи, рак, метаболічні захворювання з усієї території Британської Колумбії.

Послугами хоспісу щорічно користуються близько 200 дітей та їхніх сімей, із них 120 дітей періодично лягають у стаціонарне відділення. З семи спалень для пацієнтів, п'ять призначені для однієї дитини та її сім'ї, і ще дві кімнати розраховані на одночасне перебування кількох пацієнтів. Одночасно в хоспісі можуть перебувати дев'ять дітей та чотири сім'ї.

Крім стаціонарного відділення при хоспісі діє амбулаторна клініка Madison Clinic.

Зазвичай направлення в хоспіс дає лікар, проте сім'я дитини може звернутися за допомогою до фахівців хоспісу та самостійно на будь-якому етапі хвороби.

В умовах стаціонару цілодобову медичну допомогу, що включає знеболення, паліативну терапію, полегшення симптомів захворювання та побічних ефектів лікування, забезпечують лікарі та медсестри. Лікарі хоспісу - відомі фахівці в галузі паліативної медицини. Окрім хоспісу, вони працюють у Центрі материнства та дитинства у Ванкувері та у дитячій лікарні Британської Колумбії. Усі вони викладають на факультетах педіатрії та на кафедрі паліативної терапії факультету сімейної медицини Університету Британської Колумбії та займаються науковими дослідженнями у цій галузі. У хоспісі працюють психологи та соціальні працівники, які регулярно зустрічаються та розмовляють з дітьми, їхніми батьками, братами та сестрами.

У хоспісі діють програми музичної, ігрової та арт-терапії. Діти шкільного віку, як пацієнти, так і їхні брати та сестри, під час перебування у хоспісі можуть навчатися у школі. У хоспісі на повну ставку працюють вчитель та помічник вчителя; їм допомагають волонтери. У хоспісі працює близько 300 волонтерів, у кожного з них у хоспісі своя певна роль.

Перебування в хоспісі безкоштовне для дітей та їхніх сімей. Бюджет хоспісу (7,6 мільйона доларів на рік) на 27% складається із коштів, які виділяє уряд Британської Колумбії. Ще 20% до бюджету вносить хокейний клуб. Решта бюджету складається з благодійних пожертв приватних осіб та організацій.

У центрі застосовуються кілька терапевтичних програм, таких як гідротерапія, музична та сенсорна терапії. До центру також приходять фахівці з собаками та мініатюрними, навченими взаємодіяти з дітьми, кіньми. Кілька разів на рік центр організує "дні братів і сестер", коли діти, чий брат чи сестра страждають на тяжке захворювання, можуть провести тут час разом. Поряд із дітьми у термінальній стадії члени їхніх сімей можуть залишатися на ніч.

Штат центру складається з медсестер, фахівців з розвитку, доглядальниць та фахівців з досвідом роботи в педіатрії. Медсестри повинні мати диплом про медсестринську освіту. Доглядальниці повинні також мати диплом спеціаліста з догляду за хворими. The Darling Home for Kids запрошує до себе добровольців. При цьому є перелік волонтерських посад. Наприклад "волонтер, який ходить за покупками та збирає пожертвування", "волонтер на кухні", "волонтер для організації святкових та спортивних заходів" — лише 14 посад.

Центр отримує фінансову підтримку від міністерства охорони здоров'я та міністерства соціальних служб, проте бюджет центру більшою мірою залежить від благодійності. Двічі на рік центр організовує великі заходи щодо збору коштів.

Нідерланди

У Нідерландах працює сім дитячих хоспісів, з них три хоспіси "Маппа Мондо" (Mappa Mondo). Фінансуються хоспіси "Маппа Мондо" місцевим відділенням "Червоного Хреста".

Це саме хоспіс; там проводиться лише симптоматичне лікування, для паліативу існує виїзна допомога.

Хоспіс призначений для дітей віком від 0 до 18 років із захворюваннями, визнаними невиліковними. До хоспісу направляють лікарі з лікарень, їх рішення підтверджує комісія із представників страхової компанії та хоспісу. У незаможних та незастрахованих теж є можливість потрапити до хоспісу, кожен випадок розглядає спеціальна комісія "Червоного хреста". Матеріальна допомога пацієнтам не надається. Але якщо випадок надзвичайний, таку допомогу надає страхова компанія, або держава виділяє субсидію окремій сім'ї.

Пацієнт знаходиться у хоспісі в середньому рік. У виняткових випадках стільки, скільки потрібно. У хоспісі є низка пацієнтів, яких забирають на вихідні додому.

Амбулаторними пацієнтами займається паліативна служба, що діє окремо.

Виїзна паліативна служба може перевозити наркотичні засоби. У хоспісу такої ліцензії немає, але якщо пацієнту потрібно знеболювальне, у будь-який час дня і ночі звідти дзвонять лікарю пацієнта, який посилає факс у спеціальну, цілодобову аптеку і звідти протягом десяти хвилин привозять до хоспісу наркотик у потрібній кількості.

Батьки у хоспісі не можуть ночувати. Із сім'єю працює виділений на прохання страхової компанії від соціальної служби психолог.

У хоспісі є студія малювання, ігрова кімната, кімната релаксотерапії. Дітей, які можуть ходити, водять до школи добровольці. Тих, хто в інвалідних кріслах, щоранку відвозять до школи на таксі, і привозять потім до хоспісу. Оплачує страхова компанія.

Персонал хоспісу складається із спеціально навчених десяти сестер та десяти добровольців. Кожен співробітник веде дві-три сім'ї, тримає з ними зв'язок та розповідає про стан дитини. У штаті - два педагоги. Волонтерів сорок людей. У їх функції входить гра з дітьми, годування, миття, покупки, відведення дітей до школи (якщо дитина може навчатися), вони катають дітей на спеціальних велосипедах.

Матеріал підготовлений на основі інформації РІА Новини та відкритих джерел

ФОТО Getty Images

452 дитини отримали допомогу. Більше 200 млн рублів ми витратили (127 млн ​​– Дитячий хоспіс та 73 млн – фонд «Віра» і ви особисто, безпосередньо в сім'ї). 300 волонтерів допомагали хоспісу. 11522 візиту до дітей зробили співробітники хоспісу. 100 дітей ми втратили.

Сашко взимку плавав у морі. Сергій вітав з днем ​​народження баскетболіст американської команди НБА «Клівленд Кавальєрс» Тимофій Мозгов. У кінотеатрі "Піонер" була виставка картин Тані Коливанової. Посеред весни до Дани та Максима приходив Дід Мороз. Соня співала разом із Юлею Савічовою. А Маша приймала в гостях улюблену співачку ЯжеВіку. Сергій їздив на базу ЦСКА та обговорював футбол з Ігорем Акінфєєвим. Ліза побувала на СТС на зйомках серіалу "Вороніни". Скандер сидів за кермом тролейбуса. У Майстерславі відбулася виставка фотографій Сашеньки Глаголєвої. Федько Распопов переїхав жити з дитячого будинку до родини до нової мами Тані!

У банку «Авангард» випустили благодійну картку із логотипом Дитячого хоспісу. Нам подарували дві машини «Швидкої допомоги». У травні понад 100 людей зібралися на Дні пам'яті дітей, які пішли під опікою хоспісу.

Влітку ми:

• їздили до заміського табору
• каталися на яхтах
• плавали кораблем
• їздили до пожежної частини
• гуляли у Парку Горького
• були в кіно та кафе

1 вересня тисячі школярів підтримали дітей Дитячого хоспісу, зібрали 8 млн рублів та надіслали безліч відеопривітів, листівок, листів підтримки для дітей, які не можуть ходити до школи через хворобу.

Восени у гольф-клубі Нахабіно пройшов міжнародний табір Дитячого хоспісу для дітей зі спинальною м'язовою аміотрофією, на який приїхала команда фахівців із Італії.

А ще ми щомісяця збиралися:

• у фольклорних клубах
• на дитячих літургіях
• в басейні
• на клубах для братів та сестер
• на батьківських клубах для мам
• у психотерапевтичних групах для батьків дітей, що пішли.

У 2016 році Дитячому хоспісу знадобиться 250 млн рублів. 400 сімей вже сьогодні на обліку в Дитячому хоспісі, чекають на допомогу, і ми несемо за них відповідальність.

100 людей уже прийшли працювати до Дитячого хоспісу лікарями, медсестрами, нянями, психологами, соціальними працівниками, юристами, ігровими терапевтами, координаторами, водіями... І за них ми теж несемо відповідальність.

Державних дитячих хоспісів у Москві немає. Дитячий хоспіс «Будинок із маяком» – благодійна установа, яка існує на ваші пожертвування. Я до смерті боюсь, що нам не вистачить грошей, щоб допомогти дітям або заплатити зарплати працівникам, які ходять до дітей. Від цієї відповідальності мені більше немає спокійного життя. Але насправді зараз все гаразд, ви завжди допомагаєте хоспісу в усьому, усьому, усьому.